10月27日，進入漸凍己沒據(jù)廣東新聞網(wǎng)援引媒體報道，癥晚漸凍癥患者、期全起效京東前副總裁蔡磊近況曝光，身僅起身需三人攙扶，眼球研發(fā)用一天吃5次藥，藥對自喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入，物對一口痰就能讓他窒息。病友

蔡磊現(xiàn)在起身需要3人攙扶

據(jù)介紹，蔡磊漸凍癥晚期的進入漸凍己沒蔡磊，已被剝奪說話、癥晚吞咽、期全起效移動的身僅能力，唯一自由的眼球研發(fā)用，是那雙把持電腦的眼球。

每天，這臺眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點工作到午夜，每兩小時必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了節(jié)奏。

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來活力。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說：“我愛慕你?！北M管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>

“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望?！?/p>

當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊答復(fù)：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己?！?/p>

蔡磊本人也在個人社交賬號上發(fā)聲：“記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食?！叭绻吡?，我會真的很孤單”。

9月25日晚，蔡磊在社媒發(fā)文：看到了大家很關(guān)心我的現(xiàn)狀，確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團隊，科研、運營、合作、人事、財務(wù)等等大批工作我每天依然通過眼控在高效處理。

蔡磊表現(xiàn)：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會見對絕癥屈辱等死?！?/p>

他還透露，近期剛發(fā)布了過去20個月對外科研資助超過5000萬，這背后是上百個科研項目的合作?！捌孥E已經(jīng)發(fā)生，一個個之前必定死亡的病友現(xiàn)在活過來，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個AI和生命科學(xué)即將點燃的時代！”

蔡磊此前發(fā)文稱“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會見對絕癥屈辱等死”

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)負(fù)京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強榜樣”稱號。

獲表揚后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)心。保持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

蔡磊獲得了“全國自強榜樣”稱號后，用眼控儀寫下感言

來源：九派新聞綜合廣東新聞網(wǎng)、海報新聞、此前報道

此前報道

助理透露蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力，蔡磊妻子：我不知道我怎么準(zhǔn)備

日前，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關(guān)注。9月25日，他的助理陳女士向紅星新聞記者確認(rèn)，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了。

妻子：如果他走了，我會真的很孤單

助理確認(rèn)蔡磊喪失語言能力

近日，蔡磊妻子段睿在一檔采訪中透露，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食，“如果他走了，我會真的很孤單”。

段睿目睹了丈夫身體的變更。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。

蔡磊和妻子段睿

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的?！?/p>

9月25日，蔡磊助理陳女士對紅星新聞記者表現(xiàn)，蔡磊目前的情況是段老師描述的那樣，已經(jīng)持續(xù)好幾個月的時間了，目前身體狀況還算穩(wěn)定。

“工作狂”蔡磊6年前被“凍”住了

此后發(fā)起“罕見病關(guān)愛打算”

據(jù)紅星新聞此前報道，1978年出生的蔡磊，從小被看作“別人家的孩子”。他成績優(yōu)異，高二那年“玩兒似地”參加高考，便考上中央財經(jīng)大學(xué)；畢業(yè)后，他憑借著稟賦和努力，29歲就成為萬科的集團總稅務(wù)師；33歲參加京東，推動中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票的產(chǎn)生，公司上市后，升為副總裁。

蔡磊是一個范例的“工作狂”，“拼命三郎”是他的職場標(biāo)簽。就是這樣的一個“工作狂”，卻在2019年事業(yè)巔峰期被“凍”住了。面對常人難以接受的現(xiàn)實，他沒有抱怨命運的不公，“我還沒有時間去考慮，就開始新的創(chuàng)業(yè)了?！?/p>

此后，蔡磊發(fā)起“罕見病關(guān)愛打算”，和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

對于目前攻克漸凍癥的新進展，陳女士告訴紅星新聞記者，“基因藥有較大突破，散發(fā)方面有一些管線進入臨床階段，但是還是需要努力?！?/p>

據(jù)蔡磊團隊運營的公眾號“漸愈互助之家”今年7月29日發(fā)文提到，蔡磊自2019年確診漸凍癥，近六年來攜手上百位科學(xué)家推進漸凍癥藥物管線及治療路徑，開展大批科研探討、基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)及臨床前合作，推動部分藥物管線及治療路徑進入臨床階段。

用眼控儀交流，一分鐘打幾十個字

“他比較忙，每天都抓緊時間推進科研”

據(jù)陳女士告訴紅星新聞記者，蔡磊目前依靠用眼控儀打字實現(xiàn)日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個字。”

陳女士表現(xiàn)，蔡磊雖然工作強度沒以前高，需要工作一兩個小時休息一下。因為眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思維一樣敏捷。他經(jīng)常線上參加科研會議，每天除了休息就是正常工作。

蔡磊及其著作《相信》（材料圖）

據(jù)“漸愈互助之家”頒布的7月26日-8月31日工作動態(tài)顯示，在這期間蔡磊科研團隊與來自加拿大、美國、澳大利亞、新加坡以及國內(nèi)的專家教授圍繞“TDP-43干擾肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治療中的可能方向”“小分子藥物劑型優(yōu)化”等舉行了14場線上會議或交流。

今年5月25日當(dāng)天，來自攻克漸凍癥道路上一路同行的科學(xué)家和醫(yī)生向蔡磊送上誕辰祝福。這條視頻也是他抖音上最后一條內(nèi)容，截至目前，其抖音賬號已有4個月未更新。

對此，陳女士解釋，因為蔡磊目前比較忙，每天都抓緊時間推進科研，沒太多時間更新抖音，微博還是有更新的。

抗“凍”6年，當(dāng)被問及蔡磊目前的信心時，陳女士給出堅定答復(fù)：“永遠(yuǎn)樂觀，相信希望就在前方。”

責(zé)任編輯：戴麗麗_NN4994